Carmen fumó tabaco desde niña por imitación y por costumbre. En su pueblo, fumar era una moda y, a veces, una necesidad para ahuyentar mosquitos. “Yo tendría nueve o diez años cuando empecé con un cigarro a la semana. Mi mamá organizaba reuniones con café y cigarrillos. Fumar era parte de la vida”.

La entonces joven elevó la cifra a tres o cuatro cigarrillos al día, pero en casa vivía entre humo porque sus padres fumaban todo el tiempo.

En la actualidad, Carmen tiene 64 años, respira con dificultad. Cada inhalación es una conquista. Necesita oxígeno para bañarse, vestirse o lavar los platos. No puede bailar, correr, ni siquiera caminar largos tramos. “No pude bailar en la boda de mi hijo. Me siento discapacitada”, dijo la paciente del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER) por el Día Mundial Sin Tabaco, que se celebra el 31 de mayo.

Hace 25 años Carmen dejó de fumar, pero el daño ya estaba hecho. Tiene la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), un enemigo silencioso que compartió primero con su padre, después con su hermano, y ahora con millones de mexicanos que aún no saben que la padecen.

El desencanto por el tabaco primero llegó cuando su padre enfermó y, con ello, vino el punto de quiebre. “Lo amaba, pero verlo deteriorarse día a día me hizo decirle adiós al cigarro”.

Luego de la enfermadad, agravamiento de salud y muerte del padre también de enfermó su hermano José. “Fui huérfano por el cigarro, fui cuidador primario de mi papá y hoy estoy condenado a vivir con inhaladores”, añadió José, hermano de Carmen. “Vivo encerrado, me quedo en casa si va a llover; si hay concierto, mejor no ir”.

Carmen gasta más de 16 mil pesos (alrededor de 800 dólares mensuales) entre oxígeno, medicamentos y electricidad. Su hermano sigue trabajando pese a las limitaciones físicas porque “si falto tres días, dejo de cobrar.

“La EPOC no solo mata, también discapacita, empobrece y excluye”, subrayó José. “No pude ir al concierto de mi hija, no soporto los cambios de clima, y si olvido el inhalador, me arriesgo a un colapso”.

En México, esta enfermedad afecta a millones de personas, pero entre el 70 por ciento y el 90 por ciento de ellas ni siquiera lo saben, carecen de diagnóstico, de acuerdo con Rogelio Pérez-Padilla, neumonólogo y director del Departamento de Tabaquismo y EPOC en el Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER).

“En la mayoría de los casos, no se hace la búsqueda activa de pacientes en zonas de riesgo. Y aunque la espirometría no es costosa, simplemente no se usa”, advirtió Pérez-Padilla.

La omisión no es menor: la EPOC es la tercera causa de muerte en el mundo, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Pero en México la prevalencia es alta debido a que, explicó Pérez-Padilla, también hay exposición al humo de leña.

Aunque el tabaquismo es el principal factor de riesgo, una tercera parte de los pacientes con EPOC nunca fumó. Muchas mujeres mexicanas, por ejemplo, desarrollaron la enfermedad tras décadas de exposición al humo de leña al cocinar, especialmente en comunidades rurales. “Es la enfermedad del fumador, sin haber fumado nunca”, explicó Pérez-Padilla.

A pesar del peso humano y económico que implica –el tratamiento mensual puede superar los 800 dólares–, las enfermedades respiratorias siguen relegadas en la agenda pública. En 2024, The New York Times apenas mencionó al EPOC tras la muerte de la cantante Sinnead O’Connor, recuerda José Luis Castro, embajador de la Organización Mundial de la Salud (OMS ) para enfermedades respiratorias.

“Tenemos que sacar estas enfermedades de las sombras. Son la tercera causa de muerte en el mundo y afectan la calidad de vida de cientos de millones de personas. Pero rara vez aparecen en las noticias”, agregó.

Castro coordinó un estudio etnográfico global en el que visitaron pacientes con EPOC en sus casas, registraron sus rutinas, sus emociones y la carga de la enfermedad. “Muchos creían tener asma o simplemente pensaban que estaban ‘fuera de forma’. El diagnóstico llega tarde y el estigma lo complica todo”, de acuerdo con uno de los relatos.

¿Y si no es asma?

La confusión entre EPOC y asma es frecuente, ya que comparten síntomas: falta de aire, tos, sibilancias. Pero el tratamiento es diferente. El diagnóstico certero requiere espirometría, una prueba aún inusual en muchas regiones de América Latina, África y Asia. “En países como Malaui, solo se usa en proyectos de investigación”, señaló Sarah Rylance trabaja en la sede de la Organización Mundial de la Salud como médica responsable de Enfermedades Respiratorias Crónicas en el Departamento de Enfermedades No Transmisibles.

Aun cuando está disponible, la falta de capacitación médica impide que se interprete correctamente. Sin diagnóstico, no hay tratamiento, y sin tratamiento, los pacientes se deterioran.

El costo del silencio

La carga económica también es enorme. Se estima que entre 2020 y 2050, las enfermedades respiratorias crónicas podrían costar 4.3 billones de dólares a nivel global. El tratamiento incluye broncodilatadores, esteroides inhalados, rehabilitación pulmonar y vacunas. Pero muchas personas ni siquiera acceden a lo básico.

“Estas enfermedades afectan a niños y adultos en los años más productivos de su vida”, subraya Rylance. “Las muertes por asma —alrededor de mil por día— son en su mayoría evitables. No deberían ocurrir”.

Mientras tanto, millones viven con un aparato de oxígeno al lado de la cama, con miedo al esfuerzo, y con pulmones que envejecen antes que el cuerpo. La EPOC, más que una enfermedad, es una condena anticipada para quienes respiran aire contaminado desde la infancia o encienden un cigarro sin saber que esa decisión puede robarles décadas de vida.

“El cigarro mata, sí. Pero no es el único culpable”, concluye Carmen. “El humo está en todas partes. Y nadie habla de eso”.

Asfixiados por la desigualdad

El acceso al diagnóstico y tratamiento también es profundamente desigual. Según la OMS, solo un cuarto de los países de ingresos bajos tiene acceso a medicamentos esenciales para enfermedades respiratorias. En México, una sola medicina para EPOC puede costar hasta 90 dólares al mes. Y muchas no están disponibles.

“El subdiagnóstico y el tratamiento inadecuado son comunes –señala Sarah Rylance, especialista de la OMS–. La gente se acostumbra a vivir con dificultad para respirar y no busca ayuda. Eso es trágico”.

Los costos acumulados para el sistema de salud y las economías familiares son monumentales: entre 2020 y 2050, el impacto global de estas enfermedades podría superar los 4.3 billones de dólares, como mencionó.

Un enemigo conocido

En el INER, un programa multidisciplinario ayuda a los pacientes a dejar el cigarro. Incluye medicamentos y terapia conductual durante siete semanas.

Carmen, por ejemplo, acude a diferentes terapias entre estas caminar por un pasillo acondicionado, someterse a estudios diversos de espirómetria para medir sus niveles de oxígeno y terapias farmacologías y conductuales.

La tasa de éxito ronda el 50 o 60 por ciento, aunque el riesgo de recaída es alto. El enemigo es tenaz: el tabaquismo sigue siendo responsable de más de 8 millones de muertes cada año, directa o indirectamente.

Pero el tabaco no es el único culpable. La exposición al humo de leña, la contaminación del aire, la altura, la pobreza, la diabetes y la tuberculosis también son factores de riesgo. Incluso la obesidad infantil se vincula hoy con mayor propensión al asma y EPOC.

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